【byb.cn 】（來源：人民健康網）近日，《2020中國多發(fā)性硬化患者綜合社會調查報告》在北京正式發(fā)布。北京協(xié)和醫(yī)院神經科主任醫(yī)師、教授徐雁，首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院神經內科主任醫(yī)師、教授董會卿介紹了多發(fā)性硬化患者普遍面臨的現(xiàn)狀。

　　多發(fā)性硬化病很隱形早期不易察覺

　　“我們調查的時候至少97%、98%的患者在確診之前沒有聽說過這個病?！毙煅憬榻B，多發(fā)性硬化患者早期起病的時候癥狀常不明顯，有時可能只表現(xiàn)為肢體麻木，不做特殊處理，自己也能感覺“好了”。其實這僅僅只是表面上癥狀緩解了，病還在悄悄地往前發(fā)展。

　　“國外曾有這樣研究發(fā)現(xiàn)MRI上每出現(xiàn)大約16個病灶，臨床上才能對應一次有癥狀的發(fā)作，所以很多患者早期確實是很隱形的。”為了說明疾病難以發(fā)現(xiàn)，徐雁舉了一個例子。

　　正因為此病有這樣不容易被察覺的特性，所以大家一定要引起重視，不要錯過最佳的診療時機。病癥早期最常見的癥狀包括感覺異常，比如麻、癢，肢體無力，易疲勞，走不成直線，眼睛看東西模糊和尿便功能障礙等，因此，當一個人出現(xiàn)這樣的癥狀的時候要小心有無多發(fā)性硬化的可能。

　　早期治療可極大改善生存質量

　　“這個病本來就是一個罕見病?！倍瓡浣榻B，不同于動脈硬化和腦血管病，此病年輕女性高發(fā)，如果不進行干預治療，往往5-10年就會致殘。此病屬于可治療性疾病，通過早期治療，患者的生活質量可以提高60%、70%，預計生存期可以達到30年以上。

　　近年來，通過國家醫(yī)保層面和罕見病聯(lián)盟的努力，我國的罕見病患者治療藥物得到了極大的緩解，不僅提高了生活質量，有的患者還能進行工作，減輕家庭和社會負擔，也讓自己的生活充滿了信心。

　　良好的生活習慣能有效預防此病

　　“多發(fā)性硬化病屬于免疫性疾病。”董會卿介紹，經常感冒、免疫力低下的人容易患病。所以日常生活中我們應該養(yǎng)成良好的生活習慣來增強自己的免疫功能，預防疾病。

　　比如多曬太陽，進行適當?shù)捏w育運動，女性朋友可以選擇練瑜伽，太極，游泳等。飲食方面要注意少吃油脂、甘油三酯、膽固醇，戒煙限酒。季節(jié)更替時要注意預防感冒、腹瀉、病毒方面的因素影響。

　　治療藥物可及性已大大提高

　　據了解，此類疾病之前并沒有特效藥物，非急性期絕大多數(shù)患者通過免疫抑制劑+小劑量激素進行治療。徐雁介紹，實際上，免疫抑制劑+小劑量激素并不是專門針對多發(fā)性硬化的，而且它對多發(fā)性硬化的益處也非常有限。正規(guī)治療應該是疾病修正治療，這也是國際上一致的治療原則和藥物。

　　到了2018年，多發(fā)性硬化病進入罕見病目錄之后，國家開始越來越重視藥物的使用，現(xiàn)在治療多發(fā)性硬化藥物越來越多，并且可以通過醫(yī)保報銷，藥物的可及性已經大大提高。