【byb.cn】?2013年3月，央視《經(jīng)濟(jì)半小時》315在行動節(jié)目中制作了一期關(guān)于“透析之痛”的話題。片中上海市藥監(jiān)局首屆社會監(jiān)督員陳曉蘭女士針對國內(nèi)尿毒癥患者做透析時存在不適癥狀的問題追查，以及分析一位來自江蘇省海安縣尿毒癥患者（胡頌文），在家自主透析已經(jīng)存活13年的神奇原因。精彩節(jié)目，敬請收看~

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　　下面這段來源于健康報，介紹了江蘇省海安縣尿毒癥患者（胡頌文），在家自主透析并已經(jīng)存活13年的事件。

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　　胡頌文考慮，過完春節(jié)就到縣醫(yī)院血透了。他沒有想到， 13年來自己在家自助血透的無奈之舉，一經(jīng)公布，竟引起那么大的反響，特別是招致一片質(zhì)疑聲：13年在家自助血透，為何一直沒有醫(yī)保的支撐？在大病保障不斷發(fā)展的同時，為何仍有人因?yàn)橹Ц恫黄鹧纲M(fèi)用而放棄正規(guī)治療？帶著疑問，記者前往江蘇省海安縣進(jìn)行現(xiàn)場采訪。

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?　　一套重復(fù)了13年的程序

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　　1月16日是星期三，按照胡頌文的計劃，這天又到了給自己做血液透析的日子。

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　　一大早，胡頌文家里的小院就有電視臺記者擺上了攝像機(jī)。做血透的小屋子原本只是5平方米左右的衛(wèi)生間，浴缸、馬桶和洗衣機(jī)占據(jù)了大部分空間，剩下的地方被記者們擠得滿滿當(dāng)當(dāng)，照相機(jī)“咔嚓咔嚓”響成一片。胡頌文低頭擺弄著自己的透析管路，偶爾向圍觀者解釋幾句自己的操作過程。

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　　1個小時之后，記者們陸續(xù)撤離，留下敞開的大門。胡頌文這才抬起頭，招呼自己的母親，“快把門關(guān)上，太冷了?！?

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　　小屋里又恢復(fù)了往常的安靜。胡頌文和他81歲高齡的母親相對而坐，旁邊是他自己進(jìn)行透析的設(shè)備：血泵、空心纖維透析器、穿刺針、數(shù)根管路、純凈水、消毒液。

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　　除了用以提供動力的血泵和透析的關(guān)鍵耗材透析器，胡頌文的血透步驟全部都用土辦法。他自己買來透析粉劑和純凈水，在母親的幫助下，用3個不銹鋼鍋配制成透析液;再用秤稱重，用電磁爐加熱，用普通的溫度計將溫度控制在40攝氏度左右。至于具體的操作步驟：穿刺、插管、注射肝素、控制脫水量、沖洗消毒，全都是胡頌文自己完成。

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　　倒水、配液、穿刺、透析，在這座房子里，每周3次，周而復(fù)始，這套程序胡頌文和他的母親已經(jīng)重復(fù)了13年。

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　　有時候胡頌文也在想，要是當(dāng)初沒有得上這個病，現(xiàn)在的自己會是什么樣?！耙苍S大學(xué)畢業(yè)分配到氣象局，做做天氣預(yù)報？”他說，“也有可能會出去折騰點(diǎn)東西出來。”

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　　不過，1993年，在南京氣象學(xué)院讀大三的胡頌文被確診患上尿毒癥后，這一切都成為空想。尿毒癥患者除了少數(shù)幸運(yùn)者可以換腎，絕大多數(shù)都需要依靠透析維持生命。

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　　上世紀(jì)90年代，醫(yī)療保障體制尚不健全，透析費(fèi)用對于大多數(shù)患者而言是一筆沉重負(fù)擔(dān)。“那時候哪有什么醫(yī)保的概念？全靠自己?！焙炍幕貞浀溃扔诮?jīng)濟(jì)壓力，有人為了維持生命，只能一再減少透析次數(shù)，“抬著進(jìn)，抬著出”，也有人干脆選擇放棄治療。

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　　胡頌文在醫(yī)院接受了6年血透治療之后，家里的積蓄全花光了，這意味著維持生命的透析將會被中止。

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　　把自己的才智發(fā)揮到極致

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　　早在1996年，胡頌文就開始考慮家里積蓄花光之后可能遭遇的危機(jī)。這一年年底，他到南京市新華書店購買了著名腎內(nèi)科專家王質(zhì)剛編寫的《血液凈化學(xué)》。

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　　這本書陪伴了他13年，除了紅色的硬面封皮依舊完好，內(nèi)頁因?yàn)榉喆螖?shù)太多顯得有些破爛?！把和肝鍪且环N較安全、易行、應(yīng)用廣泛的血液凈化方法之一。”每一位記者來訪，他都要翻開這一頁，用手指著讀出來。

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　　從1996年開始，他花了3年時間系統(tǒng)學(xué)習(xí)血液凈化知識，并留意觀察醫(yī)院的透析設(shè)備和操作流程。有了理論支撐的胡頌文，在1999年開始嘗試第一次自助血透試驗(yàn)，沒想到竟一次成功。

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　　在此后的13年里，據(jù)胡頌文回憶，發(fā)生過一次嚴(yán)重事故，有一次在透析開始后，他突然感覺針眼處刺痛，再一看，管子中的血液變成了葡萄酒般顏色，于是立即停止透析，更換透析液。他認(rèn)為自己可能把A、B透析液的濃度搞混了，于是碰到了由于透析液濃度異常所導(dǎo)致的溶血癥。

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　　而在醫(yī)院通常需要依靠機(jī)器監(jiān)測的指標(biāo)，在這里都靠胡頌文的主觀感受。覺得身體發(fā)熱，就是透析液溫度過高;發(fā)冷，就是溫度過低;感覺頭暈、耳鳴時，透析時的脫水量就已足夠。

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　　胡頌文甚至摸索出適合自己的標(biāo)準(zhǔn)?！搬t(yī)院常規(guī)血透都要120升水，我只用了60升水，透析速度也比醫(yī)院慢一半，感覺更舒服一些?！焙炍恼f。

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　　有血液凈化專業(yè)醫(yī)生按照透析液流量和透析器價格推測，胡頌文采用的透析器是低通道透析器，由于低通量透析器不會出現(xiàn)內(nèi)毒素和細(xì)菌入血的風(fēng)險，對透析液質(zhì)量要求并不太高。這可能也是胡頌文能夠堅持長期自助血透的重要原因。

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　　實(shí)際上，胡頌文的這套裝置并非是他自己異想天開的發(fā)明。他說，在上世紀(jì)90年代南京的一些軍隊醫(yī)院里，他也曾見過類似的設(shè)備。也有醫(yī)生表示，多年之前在醫(yī)院急診室也有類似的簡易裝置。

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　　為了達(dá)到更高的治療效果，胡頌文還去國外的購物網(wǎng)站上“淘”了一臺二手的血泵?！鞍俜职俚倪M(jìn)口貨，比國產(chǎn)的工藝質(zhì)量要好得多。”

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　　去年8月加入新農(nóng)合

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　　活下來的胡頌文低調(diào)地掩飾著自己的求生方式。“買耗材的時候，我都告訴賣家這些東西都是在醫(yī)院用的。”胡頌文說。即使在距離胡家不過數(shù)百米的衛(wèi)生院，醫(yī)生們也一直不知情。在海安縣唯一一家血透中心所在的縣人民醫(yī)院，醫(yī)生們翻查了近10年的病歷，也沒有找到胡頌文的記錄。“當(dāng)時不想引起別人關(guān)注，怕惹麻煩?！彼f。

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　　他也無意參加基本醫(yī)療保險。上世紀(jì)90年代的經(jīng)歷讓他覺得，醫(yī)保沒有太大作用。2005年，他也打聽過新型農(nóng)村合作醫(yī)療的報銷水平，結(jié)果更讓他確信自己的判斷。

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　　然而，醫(yī)保也在發(fā)生變化。2012年，海安縣參加新農(nóng)合的透析患者可以報銷70%，再加上大病保險，實(shí)際報銷水平可以達(dá)到85%。海安縣人民醫(yī)院血透中心的醫(yī)生說，四、五年前還常有中斷血透放棄治療的農(nóng)村患者，這幾年已經(jīng)見不到了。

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　　2012年下半年，偶然聽說了醫(yī)保報銷水平提高的胡頌文立即行動起來，申請加入醫(yī)保。除了向政府有關(guān)部門打電話、寫信，他還將自己的血透過程拍成視頻發(fā)到網(wǎng)上。

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　　2009年的北京通州自助透析室事件和2012年的北京廖丹事件，更讓他有了新的求助思路。從7月到9月，他不斷以舉報的形式在網(wǎng)上發(fā)帖，要求媒體和有關(guān)部門來“查處”。

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　　網(wǎng)上的視頻和發(fā)帖并沒有取得期望的效果，但胡頌文的求助還是獲得了政府的反饋。當(dāng)年8月底，當(dāng)?shù)孛裾块T墊資幫他參加了新農(nóng)合。11月，他得到了獲取最低生活保障的資格。

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　　如果按照這個軌跡發(fā)展下去，胡頌文可能還會一如既往地低調(diào)，在春節(jié)之后回到醫(yī)院，進(jìn)行常規(guī)的透析治療。現(xiàn)在之所以還繼續(xù)留在家里治療，是因?yàn)椤霸诩易鲅?，過去是被逼無奈?，F(xiàn)在是自愿的。我認(rèn)為，在家做的好處多一些?！彼f，主要是方便，自己腿腳不便，來回縣城30公里比較麻煩，也可以減輕國家的負(fù)擔(dān)，減少醫(yī)護(hù)人員的工作壓力。

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　　“為什么都要罵醫(yī)院呢”

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　　轉(zhuǎn)折發(fā)生在去年12月底。有媒體發(fā)現(xiàn)了胡頌文在網(wǎng)上發(fā)的帖子，找到他采訪。

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　　關(guān)于胡頌文的報道在網(wǎng)上引起了熱烈的討論，胡頌文自己也在家抱著一臺二手電腦翻看網(wǎng)友的評論。

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　　“為什么都要罵醫(yī)院呢？”看著看著，胡頌文覺得評論都有些跑題。“1994年我在南京的醫(yī)院做血透的時候就是一次400元，現(xiàn)在還是400元。醫(yī)院做這個不賺錢啊?！?

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　　看得多了，胡頌文總結(jié)說，這樣新聞后面的評論都愛走極端，大致可以分成兩類：一是罵政府、罵醫(yī)院，一是號召捐錢。

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　　不過，胡頌文的自助透析之所以吸引人們的關(guān)注，其中很重要一點(diǎn)就是極低的均次費(fèi)用：購買透析器，重復(fù)使用8次，把單次成本降到10元左右;購買粉劑、純凈水、鹽水和肝素，再加上輸血器、皮管的費(fèi)用，加起來是50元，全部合在一起60元左右。和400元相比的確節(jié)省很多。

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　　有一家媒體甚至把透析器成本誤當(dāng)作透析成本，在標(biāo)題里寫道“每次透析只需10元”。

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　　為此，每碰到一位記者，胡頌文都要解釋一遍，自己的費(fèi)用和醫(yī)院的費(fèi)用不具備可比性。“醫(yī)院的設(shè)備、人員成本都高，耗材也都是要用一次性的，總成本肯定比我這個要高。”

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　　“現(xiàn)在有了醫(yī)保，要不要去醫(yī)院不是因?yàn)橘M(fèi)用問題?！焙炍恼f，按照85%的報銷比例，自己在醫(yī)院每次血透也只需要60元。

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　　不過，解釋多了，胡頌文也有點(diǎn)煩了?！胺凑襟w關(guān)注也不會持續(xù)很久，頂多就一兩個星期吧?！彼f著，做了個放松的動作，仰著頭摸了摸頭發(fā)。

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　　“有人看了新聞來找你學(xué)血透的嗎？”記者問?！皼]有?！焙炍恼f，“而且我也不會輕易教的?！?

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　　他有慘痛的教訓(xùn)。2005年年底，曾有兩個尿毒癥患者先后以胡頌文為榜樣，在家中給自己做血透，結(jié)果都不幸身亡。

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　　“當(dāng)初他們上門要學(xué)，我不肯教。結(jié)果他們沒征求我的意見，就先跑到廣東花大價錢買回了血泵設(shè)備，非要學(xué)?！焙炍恼f，他們沒文化，基礎(chǔ)太差。

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　　不過，他還是堅持自己的觀點(diǎn)，血透是可以在家自己做的。“不是所有人都要和我一樣。只要有規(guī)范的培訓(xùn)，正規(guī)的設(shè)備，完全可以推廣啊?！彼f。

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　　跑偏的關(guān)注點(diǎn)

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　　在距離胡家20公里之外的海安縣人民醫(yī)院，也被記者們攪得人仰馬翻。

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　　該院血透中心的主任關(guān)掉了手機(jī)，躲了起來?！鞍胍?2時有記者給他打電話，早上查房也有記者電話，正常工作沒法做了。”醫(yī)院的一位副院長說。

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　　這家剛剛升上三級的醫(yī)院，血透中心擁有一層樓，43臺透析機(jī)。盡管在海安縣，還有幾家二級醫(yī)院有資質(zhì)開展血透業(yè)務(wù)，按迄今為止這里仍是縣里唯一一家。

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　　“都不愿做?！边@位副院長說，主要是風(fēng)險太大。在該院血透中心的墻邊，擺著一排急救設(shè)備，這里的醫(yī)生介紹，透析過程中經(jīng)常會有并發(fā)癥的出現(xiàn)，如果不及時處理，就會有致命危險。

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　　醫(yī)生告訴記者，血透治療發(fā)展到現(xiàn)在已經(jīng)相當(dāng)規(guī)范，各項(xiàng)成本也已經(jīng)非常明晰。比如，透析的質(zhì)量很大程度是由透析水來決定的，因此，要求透析用水是非常純凈的超純水。一般正常透析的流量是每分鐘500毫升，一次透析一般是4個小時也就是120升純凈水或者超純水。在醫(yī)院透析時，透析用的純凈水是另外配置的凈化水裝置制造，成本不低于6毛錢一升。也就是說，單是透析需要的超純水，就要生成72元的成本。

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　　“還有一些成本是不敢省的?！边@位副院長說，比如為了保障安全，衛(wèi)生部門要求必須使用一次性透析器，不準(zhǔn)重復(fù)使用。

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　　這位副院長表示，400元的價格對醫(yī)院而言壓力很大。在醫(yī)保保障水平提高之前，到醫(yī)院血透的患者不多，血透中心每年虧損20萬元?，F(xiàn)在患者人數(shù)增加，達(dá)到1500多人，基本可以收支持平，略有盈余。不過患者人數(shù)增加帶來的另一個變化是，醫(yī)護(hù)人員的工作負(fù)荷在不斷加大，10幾個護(hù)士兩班倒都忙不過來。

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　　事實(shí)上，這一群體未來還將不斷地擴(kuò)大。據(jù)估算，我國現(xiàn)有尿毒癥患者總數(shù)超過200萬人，而且每年有大量新發(fā)的尿毒癥患者。在這一數(shù)字的背后，尿毒癥患者面對的是透析無止境、換腎無門的絕望境地。即使醫(yī)保水平在提高，盡可能地減輕了他們的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，但對于患者家庭而言，生活依然艱辛。

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　　但公眾對于他們的關(guān)注熱情卻在逐漸褪去。就在1個月前，在海安縣的鄰縣如皋，一位年輕男孩同樣因?yàn)槟蚨景Y面臨生活窘境，這則新聞在報端只有寥寥數(shù)語，在網(wǎng)上更是被淹沒得無影無蹤，遠(yuǎn)沒有悲壯的自助透析和昂貴的費(fèi)用吸引眼球。

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　　胡頌文的事情被報道后，一位已經(jīng)進(jìn)行了10多年透析的患者說，“首先感謝媒體關(guān)注我們這群‘茍活于人世’的群體。但我不同意這次記者看問題的角度和切入點(diǎn)，應(yīng)該把特例放到眾多透析患者處境中去考慮問題，關(guān)注他們的生存狀況，否則只會滿足大眾獵奇心理。”

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央視《經(jīng)濟(jì)半小時》 主持人：趙赫

片中的這位男士叫胡頌文，他是江蘇省海安縣尿毒癥患者，自主透析已經(jīng)13年了

簡陋的房間、設(shè)備，在專業(yè)醫(yī)生看來連衛(wèi)生條件都不達(dá)標(biāo)

上海市藥監(jiān)局首屆社會監(jiān)督員陳曉蘭：對于胡頌文的事件，她覺得叫震撼

陳曉蘭說：在醫(yī)院接受專業(yè)透析的患者，平均壽命是6年

最長的存活患者也就11 年

國外透析患者存活壽命都是有幾十年的，那么到底國內(nèi)的透析存在著怎樣的問題呢？

北京尿毒癥患者（老李）：經(jīng)常做的透析都令自己很不舒服，感覺胸悶、血壓不穩(wěn)

他感覺現(xiàn)在透析就跟上刑一樣，各種不適的癥狀都會有

老李給記者翻開專業(yè)的血液透析評估的書籍

書中表明做透析后應(yīng)達(dá)到哪些要求，但現(xiàn)在的老李似乎并沒有這樣的感覺

老李針對做透析的不適，開始找原因。他發(fā)現(xiàn)做透析的設(shè)備有問題

老李說每次做透析產(chǎn)生的惡心癥狀

就是由于酸中毒引起的，這個跟裝有透析液體的蓋子被打開有關(guān)系

陳曉蘭分析，血液透析液中的碳酸氫鈉可以分解

因?yàn)樗且环N比較有活潑的東西

因此，蓋子一經(jīng)打開，一個病人用不完的情況下氫就會跑掉一部分

第二個，蓋子密封不嚴(yán)，就會容易有易物進(jìn)入液體中

因此病人在透析過程中，就會產(chǎn)生不適

胡頌文說自己制作的透析設(shè)備都是根據(jù)專業(yè)書籍上的要求來配的

陳曉蘭對胡頌文進(jìn)行了檢測，發(fā)現(xiàn)他做透析前后的心跳血壓都正常

那么到底醫(yī)院的透析存在什么問題呢？陳曉蘭一直在苦苦的追尋，原因她慢慢找到了

很多醫(yī)院的透析機(jī)是進(jìn)口的，但液體都選擇國產(chǎn)的

陳曉蘭表示，這里存在著醫(yī)療器械低檔次的監(jiān)管問題

相關(guān)法律

老李說為了找到一家透析后舒服的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，他全國各地都去試過

效果大多都一樣

透析后的癥狀都是不舒服、血壓低

老李拿出曾經(jīng)在一家醫(yī)院透析后的化驗(yàn)單，其中肌肝達(dá)到了700多

?陳曉蘭表示，700多的值說明需要做透析。但實(shí)際上老李是剛透析完的

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相關(guān)法律

由于媒體報道了胡頌文的故事后，政府讓他去醫(yī)院接受透析。但胡頌文自己一直很糾結(jié)

陳曉蘭表示：對于社會各界若真的想幫胡頌文的話，就想辦法幫他換腎

如果他真的去某家醫(yī)院做透析了，一旦效果沒有他自主透析的好，那么醫(yī)院的牌子也會被砸了