女孩患大皰性表皮松解癥皮膚起泡剝離
29日,在小影子家記者看到,10歲的小影子身體瘦瘦小小,雙手已經(jīng)嚴(yán)重變形。小影子的父親馬生普告訴記者,小影子在出生后不久雙腿出現(xiàn)大面積的水皰,之后變得血肉模糊。后來到西安和北京醫(yī)院看病,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院專家診斷小影子患的是一種罕見病——大皰性表皮松解癥。但由于當(dāng)時(shí)家庭條件困難,未能給小影子相應(yīng)治療。
大皰性表皮松解癥患者由于自身不能正常合成皮膚中所需要的結(jié)構(gòu)蛋白,所以他們的皮膚缺乏正常人皮膚的彈性和韌度,稍微受到外力就可能在表皮和真皮層中間形成水皰,繼而潰爛,因?yàn)榛歼@種病的人皮膚如蝴蝶的羽翼般脆弱,他們又被叫作“蝴蝶寶貝”。
由于受這種病影響,小影子幾乎不跟同學(xué)們玩耍,平時(shí)走路也是異常小心,生怕因?yàn)樗さ购团鲎捕軅?。雖然手指會(huì)痛,但小影子依然堅(jiān)持寫字,更不會(huì)因?yàn)榭床《湎抡n程和作業(yè)。
小影子的班主任劉亞玲說:“小影子很乖巧聽話,學(xué)習(xí)很認(rèn)真。但最近這段時(shí)間,小影子上課經(jīng)常遲到,而且來上課時(shí)眼睛都是腫的?!睘榱四軒椭@孩子,劉亞玲便抱著試試看的心情將小影子的癥狀和家庭狀況發(fā)到了朋友圈。雖然也有質(zhì)疑聲,但還是有很多人獻(xiàn)上了自己的一份愛心來幫助這個(gè)小姑娘。
馬生普告訴記者,僅今年已經(jīng)陸續(xù)8次去西安給小影子看病,但治療效果一直不是很明顯。而由于病癥引發(fā)的肛裂更是讓小影子痛不欲生,小影子都是在父母的幫助下排便,每次排便小影子都會(huì)疼的大哭。由于受不了排便時(shí)的疼痛,小影子現(xiàn)在已經(jīng)不好好吃飯。
由于下崗,馬生普靠出租三輪車掙點(diǎn)錢,而妻子則在平時(shí)打些零工補(bǔ)貼家用。馬生普說:“現(xiàn)在有好心人的幫助,治肛裂的手術(shù)費(fèi)已經(jīng)差不多夠了,等放假了看能不能到西安或北京的大醫(yī)院去看看?!敝劣谶@種罕見病,馬生普也知道無望,只希望能不讓孩子那么痛苦。
據(jù)了解,這種罕見病目前還沒有特效療法,只能靠精心護(hù)理,保護(hù)皮膚,防止摩擦和壓迫。有關(guān)資料顯示,全中國(guó)患大皰性表皮松解癥超過一萬名。這些患者屬于罕見病中最痛苦的一群人,因?yàn)槿狈τ行У闹委煼椒?,他們常常忍受著巨大的疼痛和絕望,目前國(guó)內(nèi)已經(jīng)出現(xiàn)針對(duì)該病的病友互助組織。
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