【byb.cn 】(來(lái)源：揚(yáng)子晚報(bào))平均一兩個(gè)小時(shí)，就要用濕毛巾擦拭身體;不能劇烈運(yùn)動(dòng)，不能見太陽(yáng);氣溫稍高，他們就不能睡在床上，只能睡在水泥地上……在張家港，有這樣一對(duì)雙胞胎，因?yàn)榛忌虾币娂膊?，今年都七歲了，還沒(méi)長(zhǎng)牙齒，全身沒(méi)有汗腺。由于怪病無(wú)法治愈，生養(yǎng)他們的父母選擇了離開，目前他們只能和年邁的爺爺奶奶相依為命。

 

　　不幸的雙胞胎

　　雙胞胎兄弟天生怪病，在醫(yī)院長(zhǎng)大

　　他們的母親懷孕時(shí)曾在油漆廠工作

 

　　這對(duì)不幸的雙胞胎兄弟出生后就一直發(fā)高燒，去往上海、張家港、合肥等地兒童醫(yī)院就診，都沒(méi)有確診病因。后來(lái)在蘇州兒童醫(yī)院才確診為先天性無(wú)汗腺病癥（專業(yè)稱先天性外胚葉發(fā)育不良病癥），病癥表現(xiàn)為，無(wú)毛發(fā)、牙齒、汗腺等。

 

　　據(jù)雙胞胎的奶奶秦女士介紹，他們一家來(lái)自安徽，在張家港打工謀生。媳婦在一家油漆廠打工，發(fā)現(xiàn)自己懷孕已3個(gè)月后，就從油漆廠辭職回安徽老家安心養(yǎng)胎。因農(nóng)村醫(yī)療條件限制，回到老家的媳婦，并沒(méi)有進(jìn)行常規(guī)孕檢，直到八九個(gè)月的時(shí)候，才去醫(yī)院產(chǎn)檢。經(jīng)檢查，醫(yī)生告知孩子沒(méi)有頭發(fā)，發(fā)育不好，生下來(lái)有缺陷。但此時(shí)流產(chǎn)已經(jīng)太危險(xiǎn)，一家人選擇將孩子生下來(lái)。之后兄弟倆幾乎是在醫(yī)院長(zhǎng)大的，家里為他倆花掉四五十萬(wàn)積蓄，欠下很多外債。

 

　　生活何等艱難

　　感冒可能要命，只能吃面條和稀飯

　　父母離異，孩子和爺爺奶奶相依為命

 

　　因?yàn)楹⒆拥牟∏榧皞鶆?wù)，雙胞胎的父母后來(lái)離婚了，后又各自組建了家庭，對(duì)兩個(gè)孩子也不管不問(wèn)，撫養(yǎng)兩個(gè)孩子的重任就落在了爺爺奶奶身上。秦女士告訴記者，她老伴身體不好，撫養(yǎng)孩子的經(jīng)濟(jì)來(lái)源就靠她一個(gè)人幫人做保潔、打打零工、撿廢品維持。

 

　　因?yàn)檫@個(gè)怪病，兩個(gè)孩子出生后，歷盡坎坷。因?yàn)闆](méi)有汗腺，無(wú)法通過(guò)排汗降溫，所以每隔一兩個(gè)小時(shí)，就要用濕毛巾給孩子擦拭身體降溫。小時(shí)候，特別是遇到高溫天氣，只能將孩子泡在水里降溫。晚上，只能睡在水泥地上，才睡得比較踏實(shí)。

 

　　兩個(gè)孩子也不能進(jìn)行劇烈運(yùn)動(dòng)，不能見熱辣辣的太陽(yáng)。對(duì)于很多孩子來(lái)說(shuō)，感冒也就是一般小毛病，但對(duì)于這兩個(gè)孩子，就是一場(chǎng)充滿生命危險(xiǎn)的大病。由于沒(méi)有牙齒，兩個(gè)孩子從小就沒(méi)辦法吃魚肉，營(yíng)養(yǎng)相當(dāng)缺乏，長(zhǎng)得又小又黑。"小時(shí)候，我們給他們燉蛋吃，現(xiàn)在吃面條和稀飯。"

 

　　最新進(jìn)展

　　兄弟倆裝上了全口假牙，18歲前每?jī)扇暌匮b一次

　　汗腺問(wèn)題很難解決，植皮方案不被專家認(rèn)可

 

　　收治雙胞胎患兒的蘇州解放軍第100醫(yī)院口腔科工作人員告訴揚(yáng)子晚報(bào)記者，當(dāng)務(wù)之急，就是要給兩個(gè)孩子裝上全口假牙。

 

　　15日，經(jīng)過(guò)多次手術(shù)準(zhǔn)備之后，來(lái)自第四軍醫(yī)大學(xué)附屬醫(yī)院的郭天文教授為兩個(gè)孩子裝上了全口假牙——據(jù)蘇州解放軍第100醫(yī)院工作人員介紹，全國(guó)三分之一確診該病的患者，其安裝全口假牙的手術(shù)都是由郭天文教授主持的。

 

　　由于孩子一直在生長(zhǎng)發(fā)育，頜骨無(wú)法定型，所以先天性外胚葉發(fā)育不良病癥患者在18歲之前，需要不斷安裝合適的全口假牙，一般兩三年就要重新安裝一次。不過(guò)，令人慶幸的是，目前安裝全口假牙費(fèi)用比較低，只有一千多元。

 

　　解決了牙齒問(wèn)題，秦女士又為兩個(gè)孩子身上無(wú)汗腺問(wèn)題操起了心。她說(shuō)，孩子剛生下來(lái)時(shí)，頭發(fā)都沒(méi)有一根，后來(lái)他爺爺一直用生姜給他們擦頭皮，后來(lái)才長(zhǎng)出一點(diǎn)頭發(fā)來(lái)。這讓她一直對(duì)孩子汗腺問(wèn)題的解決抱有希望。

 

　　"我聽人家說(shuō)，可以植皮。希望有善心人能幫幫我們。"秦女士說(shuō)。

 

　　不過(guò)，對(duì)于植皮這一治療方案，100醫(yī)院的專家們并不是很認(rèn)可，認(rèn)為可操作性不強(qiáng)。因?yàn)楫愺w植皮需要吃大量抗排異藥，副作用太大。"其實(shí)只要護(hù)理得當(dāng)，今后兩個(gè)孩子的生命和生活，問(wèn)題都不大。"