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4歲男童患怪病皮膚似燙傷全球僅70例

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[事件] 作者 :byb.cn 日期:2015-4-30 00:01

    【byb.cn 】(來源:環(huán)球網(wǎng))【環(huán)球網(wǎng)綜合報(bào)道】據(jù)英國《每日郵報(bào)》報(bào)道,美國拉斯維加斯一位名叫瓦萊麗 杰克遜(Valerie Jackson)的婦女被舉報(bào)虐待自己的兒子,而事實(shí)是其子患有一種罕見的先天性皮膚病,看上去像被燙傷一樣。

 

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   瓦萊麗的兒子杰克遜(RJ Jackson)今年4歲,患有Netherton綜合征,周身皮膚發(fā)紅。很多不明真相的人懷疑瓦萊麗虐待孩子,于是向警方舉報(bào)。瓦萊麗和丈夫正在超市給兒子涂保濕霜時(shí),被5名警察圍住,警方在問明事實(shí)后向瓦萊麗夫婦道歉。

 

  瓦萊麗表示,她愿意向人們解釋兒子的病癥,但大多數(shù)人在不了解事實(shí)的情況下就妄下結(jié)論。她和兒子被排斥,不允許進(jìn)入室內(nèi)游樂場(chǎng)所,還遭到路人嘲笑。瓦萊麗說,“我不在意杰克遜的皮膚有多紅,我看到的就是一個(gè)漂亮的寶寶,他笑起來特別可愛。”

 

  杰克遜出生時(shí),瓦萊麗就注意到孩子胸前有一片紅疹,但醫(yī)生無法確診,直到瓦萊麗在網(wǎng)上查到一個(gè)叫做“Netherton綜合征研究小組”的團(tuán)隊(duì)才確認(rèn)兒子的病。瓦萊麗和丈夫每天給孩子涂凡士林以緩解皮膚干燥、瘙癢和疼痛。在杰克遜小的時(shí)候,夫婦倆每隔3小時(shí)就要給孩子涂一次凡士林,晚上也不例外,過去幾年間他們沒有睡過一個(gè)安穩(wěn)覺。每次給孩子洗澡時(shí),瓦萊麗都要很費(fèi)力才能洗掉所有死皮。

 

  據(jù)了解,Netherton綜合征是一種極端的魚鱗病,世界僅有70例?;颊叱錾鷷r(shí)該病癥就會(huì)顯露,患病嬰兒體重增長(zhǎng)緩慢,皮膚容易散失熱量、水分和蛋白質(zhì),并且容易感染。目前該病尚無有效治療方案。

 

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  回旋形線狀魚鱗病

  Netherton綜合征(ichthyosis linearis circumflexa)亦稱回旋形線狀魚鱗病,是一種常染色體隱性遺傳病。發(fā)病機(jī)制還不很清楚。在出生時(shí)或生后不久即出現(xiàn)。

 

  皮損為泛發(fā)性游走性環(huán)狀或多環(huán)狀紅斑及鱗屑,周邊有明顯的“雙邊”鱗屑,具有特異性。其泛發(fā)性紅斑及干燥纖細(xì)的鱗屑,猶如銀屑病。組織病理示非特異性改變。早期應(yīng)與魚鱗病樣紅皮病相鑒別。多環(huán)狀皮損及毛發(fā)異??少Y鑒別??赏庥?.1%維A酸霜。應(yīng)用皮質(zhì)類固醇激素可減輕癥狀。Netherton綜合征的皮損在青春期可減輕,但很少自動(dòng)消失。

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