【byb.cn 】(來源：環(huán)球網(wǎng))據(jù)英國《鏡報(bào)》4月27日?qǐng)?bào)道，英國伯明翰18歲少女曉莉?納默克(Seanie Nammock)因患上極為罕見的石人綜合癥，肌肉、肌腱及韌帶漸漸僵化，本該柔軟的身體變得堅(jiān)硬如骨骼，極為恐怖。

 

 

　　據(jù)悉，該病也被稱作進(jìn)行性肌肉骨化癥，全世界只有600人受到此病困擾。曉莉與該病病魔戰(zhàn)斗了6年，背部及頸部已經(jīng)硬化，手臂甚至不能舉到腰部以上。對(duì)她身體的磕磕碰碰也會(huì)引起該部位的骨化。曉莉的母親非常擔(dān)憂這樣的硬化會(huì)蔓延至女兒身體下部，而曉莉本人也時(shí)時(shí)生活在恐懼之中。她說自己已經(jīng)失去平衡能力，經(jīng)常摔跤摔樓梯，并且很難活動(dòng)的手臂讓她既扶不到護(hù)欄也不能在摔跤時(shí)撐住地面，這是非?？膳碌?。

 

　　然而，這并沒有阻礙曉莉堅(jiān)強(qiáng)樂觀地生活。雖然只有服用止痛藥才能緩解她的痛苦，但她不僅沒有展現(xiàn)病容，反而表現(xiàn)得泰然自若，身邊的朋友們甚至不知道她的病情已經(jīng)這樣嚴(yán)重了。作為是一名品學(xué)兼優(yōu)的好學(xué)生，她在初中畢業(yè)考試時(shí)取得5科A級(jí)成績(jī)，并且用加長(zhǎng)手柄的燒烤鉗夾住化妝品給自己梳妝打扮，在離校舞會(huì)上艷驚四座。

 

　　伯明翰某醫(yī)院的醫(yī)師們希望能夠建立一個(gè)世界級(jí)的罕見疾病研究中心中心，為曉莉這類身患罕見怪病的人們提供一站式服務(wù)，不僅來緩解他們的病情，還要找出治療方案讓他們重獲健康。曉莉的姐姐已經(jīng)用攀登乞力馬扎羅山的方式為該中心籌款3.4萬歐元(約合人民幣35.7萬元)，其他提議者也呼吁政府和公眾為建立這個(gè)罕見疾病研究中心提供援助。