編者按：下面這篇文章發(fā)表于2010年1月4日的《新京報》，題目是：被遺忘的北京“非典”后遺癥患者的生活

　　骨壞死、肺纖維化、抑郁，幾乎是非典后遺癥患者的普遍狀態(tài)。這個群體一直未進入公眾視野，直到國際殘疾日后，央視“新聞1+1”報道：他們活得艱辛。

　　長期以來，非典后遺癥患者生活在疾病折磨和心理憂患中，他們生活在封閉的小圈子里。幾年來，政府也做了諸多努力，包括定點免費治療及進行生活補助。但“非典后”依然對未來恐懼，他們擔(dān)心疾病的發(fā)展，擔(dān)心喪失生活能力，而因“非典后”具家族性特征，他們也擔(dān)心誰來照顧患病的家人……他們還在想著辦法，找尋著過得更好的希望。

　　暗夜的酒館很安靜，幾杯下去，酒精的作用讓方渤有些漂浮。9月28日，這個患有股骨頭壞死、肺纖維化的中年人，試圖猜想如沒有非典后遺癥，他現(xiàn)在會過著怎樣一種生活。許多的鏡頭在他腦海里放大?；貞浐筒孪胱屗话?、焦躁。他砸碎了酒瓶，用玻璃片兒，朝著腦門戳了下去……

　　目前在醫(yī)院等待手術(shù)(右肩肱骨頭清創(chuàng))的方渤，腦門上有個明顯的疤痕。

　　“群”里其他人聽說了方渤自殘的事，沒有太多驚訝，幾年過來，他們都深刻體會過這種絕望的感受。他們是一個特殊的“群”——非典后遺癥患者。

　　★重新成為病人

　　作為“死里逃生”的非典患者，方渤一度“沉醉”，直到半年后腿疼癥狀出現(xiàn)。

　　六年前，2003年的北京，被非典包圍。方渤是成功突圍的人。患了非典的方渤，在東直門醫(yī)院接受糖皮質(zhì)激素治療，當(dāng)年6月，治愈出院。門診樓上大幅祝賀患者康復(fù)的標(biāo)語、家屬手捧鮮花感謝醫(yī)護人員，這樣的畫面，至今深印在方渤腦海里。那段時間，他是媒體的“寵兒”。作為“被成功治愈的非典病患”，他還上了王志采訪的“面對面”。時至今日，自豪感還時不時會在語氣等細節(jié)中顯現(xiàn)。

　　從視頻資料看，當(dāng)時的他顯得年輕、健康。他甚至有些俠義：聽說治愈者的血清對研究有幫助，他拉著全家人去捐。他還簽署了協(xié)議，死后捐獻眼角膜及遺體?！澳莻€時間段里，我是名人，活過來了，總想回饋?！狈讲郴貞浾f。變化出現(xiàn)在半年后。

　　半年后，他感覺腿疼，呼吸不暢，去醫(yī)院一查，發(fā)現(xiàn)是因激素過量使用而導(dǎo)致的非典后遺癥。方渤很快發(fā)現(xiàn)自己不是個體。2004年北京市政府對非典治愈者進行篩查，登記注冊，這群人自發(fā)聚集了起來。方渤認識了張金萍等病友。

　　★有癥狀共性的“群”

　　股骨頭壞死、肺纖維化以及抑郁癥，是他們這個群體的“共性”。張金萍的遭遇，如同方渤故事的重演。

　　2003年5月8日，張金萍出院。她現(xiàn)在回憶認為，那可能是一生中最幸福的時刻，死里逃生，心存感激。但這種幸福，只持續(xù)了兩天。兩天后，疾病重新襲來。她先是眼睛干澀，視力退化，隨后出現(xiàn)了呼吸急促的問題，心腦血管也出現(xiàn)問題。自此之后，她開始因各種疾病癥狀而轉(zhuǎn)輾于醫(yī)院。后來北新橋六院的醫(yī)生提醒說，不會是非典后遺癥吧？去照一個核磁。

　　“有癥狀的一查一個準，都是骨壞死?！狈讲痴f。他目睹了不少非典康復(fù)者被確診股骨頭壞死的過程。“非典后”的群體，其他人的經(jīng)歷與張金萍大同小異。

　　目前北京市登記在冊的非典后遺癥患者約300人，包括章瑋、楊志霞、李朝東、李桂菊、王春秀、邊幻云……他們自身有不同癥狀，但有兩樣共同，一是股骨頭壞死——實心的圓球變成中空，稍微有壓力，即使是人的重量，也會讓骨頭無法支撐而塌陷;二是肺纖維化，炎癥導(dǎo)致肺部腫脹，成為一個布滿傷疤的氣球，外壁厚重，沒有彈性，收縮困難，導(dǎo)致呼吸不暢。

　　其實他們還有個共同癥狀：心理問題。“抑郁癥”、“狂躁癥”等字眼頻頻出現(xiàn)在“非典后”健康檢查報告中。

　　50歲的章瑋就被疾病所帶來的心理陰影纏繞。他說至今不敢乘坐小區(qū)電梯，因為電梯布滿非典時噴灑消毒水留下的白斑。因為疾病的存在，隱性的問題，也隨之出現(xiàn)。

　　★生活變成封閉的圈

　　健康的失去，以及隨之而來的問題，讓他們封閉在“非典后”的圈里，不敢也不愿出去。張金萍住在東四十條的胡同里，周圍人口稠密、高聳的樓房，讓大片陰影始終在胡同停留。在張金萍低矮、潮濕的小屋里，是望不到天的。大多數(shù)時候，她以這樣的方式度日：靠在床角，沒有表情，沒有言語，等待黑暗吞沒屋子的最后一絲光亮。

　　她的淚腺干涸，每隔一兩個星期需要購買一瓶人工淚液，37元。這給她每年2萬元左右的醫(yī)藥費，又帶來一個負擔(dān)。因疾病無法工作，她和腦癱的女兒，靠丈夫養(yǎng)活。病友楊志霞說，張金萍有過幾次自殺的想法，病友們都勸她不要想不開。沮喪的時候，張金萍說，她不愿等到眼睛失明之后，連自殺的門都找不著了。與張金萍一樣，“非典后”們需要解決的難題是：失去工作能力而疾病纏身，如何重拾往日生活。

　　2006年8月份，方渤和病友汪永紅等人設(shè)計了一份針對非典后遺癥患者的調(diào)查問卷，共回收了有效問卷110份。調(diào)查顯示：88.2%的非典治愈者出現(xiàn)了骨壞死癥狀，80%的患者因為骨壞死離開工作崗位，失去一部分經(jīng)濟來源。

　　極度壓抑、焦躁，對生活缺乏熱情和希望———這些詞匯是非典后遺癥群體總結(jié)出的心理狀況。調(diào)查顯示，非典后遺癥患者中的重度抑郁癥患者大約占到39%，不了解自身狀況的占26%，中度抑郁癥患者22%，輕度的則是13%。

　　婚姻是一個非常顯性的變化。在非典之后，有60%多家庭出現(xiàn)了變故。章瑋說，用“家破人亡”四個字來形容非典家庭一點也不為過。非典帶來的毀滅帶有明顯家族性特征，不少患者一夜間失去數(shù)位親友，而活下來的親人，則普遍出現(xiàn)后遺癥。楊志霞共有9名親人感染非典，其中4人死亡，她和大嫂活下來了，但都患有不同程度的后遺癥。對于非典后遺癥家庭，他們面臨的最直接問題是，家里都是病人，將來誰照顧誰？

　　非典后遺癥患者們普遍認為，自己無法再恢復(fù)到正常的生活狀態(tài)。“活得沒尊嚴，要健康沒健康，要錢沒錢，要家沒家。”他們說，“我們只能互救，生活在‘非典后’的圈子里，不敢出去，也不愿出去?！狈讲痴f，非典后遺癥患者走出圈子還面臨社會歧視的問題，知道他們是“非典后”，會“退避三舍”，甚至有人來家里都不敢喝水。在方渤的女兒們相繼結(jié)婚離家后，他不再去參加任何娛樂活動，不跟人談起家庭，也不愿聽任何人談起家庭。

　　★不可逆轉(zhuǎn)的損害

　　曾經(jīng)，方渤以為后遺癥不可怕，“非典都治好了”，但后來，一切變成未知數(shù)。方渤回憶，在剛剛得知有非典后遺癥時，他其實還是幸福的，因為當(dāng)時還保留著對生的渴望，也尋求過救助，比如手術(shù)。

　　2004年，方渤接受了雙側(cè)股骨頭植骨手術(shù)，那是全國首例。媒體稱這例可能為骨壞死患者治療帶來破冰的手術(shù)，為“第一個敢吃螃蟹的人”。醫(yī)生抽取方渤腰椎部的骨髓，分離出干細胞，再注入股骨頭內(nèi)，促進成骨細胞生長。他說當(dāng)時抱著很大希望：“非典都治好了，還擔(dān)心這個？”

　　當(dāng)時的方渤一度自己感覺癥狀減輕，X光片反映出骨密度增加和骨小梁成長也是好轉(zhuǎn)跡象。但敢于第一個“吃螃蟹”并沒能遏制住骨壞死趨勢，“股骨頭還是塌陷了。”

　　接下來的兩年，方渤陸續(xù)接受了兩側(cè)股骨頭置換手術(shù)，將人工的股骨頭植入體內(nèi)，替換掉已壞死的部分。 一輪接一輪的手術(shù)沒有重新?lián)Q來健康?！半p膝骨壞死”、“雙肩骨壞死”等癥狀接踵而來?！白鲞@種手術(shù)就像一場賭博?！狈讲掣锌皳Q完了，得愛惜著用，束手束腳。堅持五六年之后，人工的骨頭還是會壞掉的?！?

　　雖然一般的人工股骨頭科學(xué)上的使用期限是15到20年，“但關(guān)節(jié)的使用，好比是穿鞋，你散步和打籃球、跑步使用的鞋子的年限是有區(qū)別的。而且還要排除一些意外因素，”2009年12月15日，望京醫(yī)院骨科主任陳衛(wèi)衡說，“一切都是未知數(shù)?！倍绻俅沃脫Q，醫(yī)生需要將方渤壞死的股骨頭截斷，重新從大腿處植入新的人工關(guān)節(jié)。這意味著方渤將永久失去自己的雙腿。

　　“骨壞死的1期、2期可能通過藥物治療得到改善。而對于3期及以上的骨壞死，置換手術(shù)是最能遏制骨壞死趨避的有效手段，但也只能維持，無法好轉(zhuǎn)?！标愋l(wèi)衡說。方渤的骨壞死已發(fā)展到3期了，這意味著是不可逆轉(zhuǎn)的傷害。不可逆轉(zhuǎn)——這個后果讓方渤難以接受，也刺激了他的心態(tài)開始發(fā)生變化。在他的身邊，骨壞死已到3期的病友并不罕見。

　　2004年，方渤號召大家聚到一起，決定為自己和這個群體討個說法。

　　★政府正視與“錯失時機”

　　技術(shù)成熟再向民間推廣？“非典后”們認為，這或許讓他們錯過了最佳治療時機。事后方渤回憶，治療非典的醫(yī)院及醫(yī)護人員，并沒有告知連續(xù)大量使用激素所帶來的風(fēng)險，也未采取任何相關(guān)的預(yù)防措施。病友們也都是相同遭遇。方渤開始整理和搜集任何與非典后遺癥相關(guān)的資料。他們希望引起政府的關(guān)注。每隔一段時間，他們就去市衛(wèi)生局、民政局等部門溝通。

　　方渤了解到，其實在非典發(fā)生前，一部分國內(nèi)醫(yī)學(xué)專家已認為使用皮質(zhì)激素造成股骨頭壞死是醫(yī)學(xué)定論。根據(jù)醫(yī)學(xué)統(tǒng)計，超過58%的骨壞死患者是由于超量使用激素(腎上腺糖皮質(zhì)激素)所致。望京醫(yī)院骨科主任陳衛(wèi)衡也曾在2003年抗擊非典結(jié)束后，發(fā)表了“激素使用過量可能導(dǎo)致骨壞死”的相關(guān)文章，希望能引起相關(guān)部門注意。

　　諸多非典后遺癥病友疑惑的是，為什么治療前，醫(yī)護人員沒有將激素的利弊告知。“我們不僅不知情，而且無從選擇?！彼麄兿Ｍ麖恼块T得到一個說法。開始時這些呼吁并未引發(fā)關(guān)注。甚至在一段時期內(nèi)，“見到我們就跟見到瘟疫一樣。”到2005年7月份，北京市衛(wèi)生局開始正式承認非典時接受激素治療會引發(fā)后遺癥。“但當(dāng)時我們不少病友的骨頭已經(jīng)徹底壞死了?！狈讲痴f。

　　其實早在2003年8月，衛(wèi)生部醫(yī)政司已注意到激素治療可能引發(fā)一些問題，于是召開了相關(guān)會議，開始在患過非典的醫(yī)護人員中全面篩查骨壞死患者。同時科技部也成立了一個863科研項目，為一部分非典后遺癥患者提供免費治療。不過，直至2004年3月底，國家衛(wèi)生部才正式成立了非典后遺癥專家組(現(xiàn)稱為骨壞死與骨關(guān)節(jié)專家組)，包括陳衛(wèi)衡在內(nèi)的6名專家擔(dān)任小組成員，研究將哪些癥狀屬于非典后遺癥范圍之內(nèi)、要采取怎樣的治療方法。

　　一部分醫(yī)護人員開始集中在小湯山醫(yī)院接受治療。隨后，方渤這批非“因公感染非典”的患者才被納入治療體系?！爱?dāng)時統(tǒng)一的意見，是等治療手段成熟之后再向民間推廣，所以治療過程也是一個優(yōu)化過程?！标愋l(wèi)衡說，“因為非典是一種全新的疾病，后遺癥的確認和治療方案的制定都需要時間?！?

　　方渤與病友們慢慢形成一個特定的小圈子后，非典后遺癥的消息，也才逐漸傳開來。患者們對政府部門有不解：為什么沒有專門的機構(gòu)公布消息，積極引導(dǎo)病友們來治療骨壞死？方渤認為，在這段“被延緩”的時間里，部分非典后遺癥患者的最佳治療時期已錯過。

　　★尚不完全的救治

　　北京市登記在冊的約300人。專家認為，那些未統(tǒng)計在冊的、潛藏的患者更令人擔(dān)憂。2007年，北京市政府將望京醫(yī)院設(shè)為治療非典后骨壞死疾病的市級定點醫(yī)院。當(dāng)年3家中醫(yī)院又被列入名錄，2008年3家精神衛(wèi)生專科醫(yī)院也被納入，以便非典后遺癥患者治療除股骨頭壞死及肺纖維化之外的疾病。

　　目前，為了治療非典后遺癥患者，北京市在各區(qū)都設(shè)立了專門的定點醫(yī)院。不過只有望京醫(yī)院每周二下午開設(shè)免費門診，集中接待非典后遺癥患者。一部分骨壞死患者每隔一周，會從北京的四面八方趕到望京醫(yī)院骨科室，看病取藥，交流各自的疾病情況。據(jù)陳衛(wèi)衡透露，北京目前登記在冊的骨壞死患者接近300人，包括醫(yī)護人員140多人。根據(jù)病情，其中約有半數(shù)的人能得到免費治療。陳衛(wèi)衡坦言，雖然沒有一個具體的數(shù)據(jù)，但從直觀感受來說，普通患者的病情普遍要比醫(yī)護人員嚴重。

　　潛藏的骨壞死患者也是令人堪憂的人群?！坝行┠贻p人往往為了工作、生計問題，拒絕來醫(yī)院接受檢查治療?！标愋l(wèi)衡對此表示無奈。非典后遺癥患者常常會向陳衛(wèi)衡提出疑問：“為什么僅有骨壞死和肺纖維化這兩類疾病才能享受政府醫(yī)療減免政策？”陳衛(wèi)衡給出的答案是，目前為止，醫(yī)學(xué)上很難分清疾病的誘因到底是接受了激素治療還是后來經(jīng)歷所致。他說，這些還需要專家組來論證，需要一個過程。

　　★“后患”與長效機制

　　共性的癥狀得到免費治療，但他們依然對未來充滿憂患。眼下，方渤又住進醫(yī)院，等待下一輪的手術(shù)。他已經(jīng)打算好死后把眼角膜和遺體捐出去，雖然這種“回饋社會”的心理一度動搖過，但他覺得“還是應(yīng)該做正確的事情”。

　　李朝東就住在他旁邊的病床上，時不時需要吸氧。張金萍一邊繼續(xù)堅持著治療，一邊期望得了腦癱的女兒可以有些好轉(zhuǎn)。章瑋除了忙于照顧癱瘓的母親外，還要盤算著怎么應(yīng)付支出……

　　“孤獨”是他們共同的感覺。不過他們既封閉在小圈子里，又希望能讓公眾關(guān)注，不被遺忘。曾經(jīng)有一百多名“非典后”定期聚會，商量怎么吸引公眾目光，以及去信訪。隨著時間推移以及遇到各種問題，他們目前不再集會。他們也還依然只在小圈子里被知道。

　　5年來，“非典后”們不斷與政府部門交涉。政府也做了一些努力：除了股骨頭壞死，肺部纖維化及精神抑郁癥也都納入了免費治療的范圍;報銷之前發(fā)生的用于治療非典后遺癥的醫(yī)療費用，同時由紅十字會提供補助。他們還得到生活補助，有工作單位的每年每人補助4000元，無工作單位的補助8000元。但方渤他們依舊有些失望：“這些沒有辦法解決我們的根本問題。”他和諸多“非典后”面臨的現(xiàn)實是：一旦住院動手術(shù)，他們請不起護工;而一旦出現(xiàn)任何意外，同樣患有非典后遺癥的家人無人照看。

　　方渤說，他們這些人將來的遭遇是很明顯的。他們都無法工作，但總會步入老年，他們將成為家人的負擔(dān)，他們將拄著拐杖行走或坐在輪椅上，艱難呼吸，隨時需要吸氧，股骨頭則會像脆弱的石膏一樣繼續(xù)塌陷下去——直到他們死去。他們列舉香港在SARS后的援助措施。香港政府于2003年成立SARS信托基金，非典后遺癥患者最多可獲援50萬元。2006年，香港政府又建議取消50萬元的上限，并計劃向立法會申請，向基金撥款五千萬，以應(yīng)付未來三年需要。而天津市政府也出臺了相關(guān)規(guī)定，非典后遺癥患者可受資助，特定疾病的診斷治療均可享受醫(yī)療贊助。

　　方渤說，他們對此很“艷羨”，他們也因此對政府抱有更多期望。

　　面對西醫(yī)“治愈”后的殘疾人，中醫(yī)治療非典的情況，好得令人目瞪口呆。