- 關于開展上門經絡調理服務的通知08-02
- 2018年刮痧培訓安排03-09
- 別有病網高級按摩培訓安排08-02
有關罕見病的相關文章和視頻
英女孩患罕見病一緊張就起紅包
(來源：環(huán)球網)據(jù)英國《每日郵報》8月7日報道，英國西約克郡一個名叫斯蒂芬妮·布朗(StephanieBrown)的6歲女孩，患上了一種叫做彌漫性皮膚肥大細胞增生癥的罕見皮膚病，每當她有緊張、尷尬、焦慮等一些情緒波動時，就會發(fā)病，渾身起一些粉紅色帶棕色的包，導致她身上現(xiàn)在全是疤痕。 ? 斯蒂芬妮的父母...
事件印度8歲男孩患罕見病每只手重8公斤
(來源：北青報)印度8歲男孩穆罕默德·卡利姆長了一雙巨型大手，每只重約8公斤，長大約43厘米?？墒牵@雙大手令卡利姆無法正常生活，也沒辦法上學。他的父母如今正想方設法籌錢為卡利姆治病。 ? ? ...
事件我國罕見病病患者達1680萬
(來源：中青報)最近，名為“冰桶挑戰(zhàn)”的公益活動在社會上引發(fā)了廣泛參與，旨在呼吁人們關注名為ALS（肌萎縮性側索硬化癥，俗稱“漸凍癥”）的罕見病。隨著冰水的“澆灌”，人們的關注點擴展到了其他罕見病上。 除了漸凍癥，目前全球還有5000~6000種罕見病，這其中不僅有大眾比較熟知的白血病、白化病等，還有如龐貝病...
事件2歲童患朗格漢斯細胞增生癥父一夜白頭
(來源：鄭州晚報)兩歲多的兒子罹患重病，當被醫(yī)生告知是罕見病需要百十萬花銷時，在病房外的他愁得真打轉。次日醒來，發(fā)現(xiàn)頭發(fā)白了一大片。昨日，他來到鄭州求助。? ? 兩歲兒子患罕見病 ? “兒子還不到3歲，那么小，我實在不忍心他就這樣走了啊?！弊蛉?..
事件男孩長出雙眼皮貼 類脂蛋白沉積癥
(來源：大河報)一年前，8歲男孩東東雙眼的上眼瞼部位逐漸出現(xiàn)了一粒粒像串珠一般的淡膚色小丘疹，遠看他和其他的孩子無異，可是走近一看，像是貼了一對“雙眼皮貼”。不僅是臉上，就連脖子、胳膊肘都逐漸出現(xiàn)了丘疹、結節(jié)和疣狀斑塊。奇怪的改變不僅僅體現(xiàn)在外貌上，東東的聲音也與普通的孩子不一樣，嘶啞如同一個成年人。 ? ...
事件5歲男童罕見病無汗腺終身不會長牙
（來源：華商報）華商報訊(記者李琳)一個5歲的小男孩，居然一顆牙齒都沒有長，而且今后也不可能長，從小到大都是吃流食，從來不敢“啃”蘋果。這一切，都因為一種罕見病導致——先天性外胚葉發(fā)育障礙綜合征。
事件澳模特患罕見消化系統(tǒng)病瘦成皮包骨
（來源：環(huán)球網）【環(huán)球網綜合報道】據(jù)英國《每日郵報》8月27日報道，澳大利亞前模特因患有罕見的消化系統(tǒng)疾病，體重不斷下降，如今只剩40多斤。
事件英童身患罕見病 大腦長在脖子里
（來源：環(huán)球網）據(jù)國外媒體報道，英國南約克郡九歲的男孩KaiDiawne將迎來他擁有健康身體后的第一個圣誕節(jié)，Kai很小時候就被發(fā)現(xiàn)他的大腦位置和正常人不同，不是在頭部，而是在脖子里。
事件八成罕見病都是基因缺陷
（來源：環(huán)球網）【環(huán)球網報道記者沙瓊】2月29日，四年一次的國際罕見病日正日，罕見病發(fā)展中心(CORD)主辦的2016年國際罕見病日宣傳片《感謝有你》發(fā)布會在京成功舉辦。
事件16歲少女患罕見病只有半邊身瘋狂發(fā)育
（來源：齊魯網）齊魯網3月8日訊臨沂市平邑縣一位16歲少女琳琳，出生八個月就檢查出一種名為奧爾布賴特的罕見病。十幾年的時間過去，雖然父母依然沒有放棄她，但是高昂的醫(yī)療費用，卻讓他們感到了絕望。
事件罕見病:英少女每日七竅出血
（來源：環(huán)球網）【環(huán)球網報道記者程君秋】據(jù)英國《每日郵報》3月9日報道，英國一名17歲少女患有罕見怪病，眼睛、耳朵、鼻子、手指尖、舌頭等多個身體部位都會在沒有原因的情況下流血，病因至今仍未找出，相信她是英國唯一一個出現(xiàn)這種情況的人，更被稱為“神秘女孩”
事件罕見病:男子無法呼吸洗肺出90瓶廢液
（來源：金陵晚報）39歲男子突患怪病，僅兩個月時間，就從一個活蹦亂跳的大活人，變成了需要依靠呼吸機才能繼續(xù)活著的病人。于是，在南京市胸科醫(yī)院進行治療，結果專家在其肺中洗出了整整90瓶共45000毫升的乳白色廢液。目前患者恢復情況良好，生活已能自理，但仍要入院進行二次灌洗。
事件罕見病:患猝睡癥女子一激動就睡覺
（來源：環(huán)球網）【環(huán)球網綜合報道】英國一名27歲女子自小就患上怪病，每當情緒高漲時便會昏睡，醫(yī)生一直查不出病因，這種怪病也令她多年來飽受困擾，不但日常生活受影響，也常常讓老師和父母誤會她懶惰，令她承受很大壓力。直到2015年，醫(yī)生才發(fā)現(xiàn)她原來患有罕見的猝睡癥，在接受治療后，她的病情慢慢好轉。
事件罕見病:男童全身出疹眾人恐傳染躲避
（來源：【環(huán)球網）【環(huán)球網綜合報道】據(jù)英國《每日郵報》4月6日報道，英國斯塔福德郡幼童奧斯卡?蘭厄姆全身布滿狀似水痘的紅色腫塊，眾人見狀均以為是傳染病，紛紛躲避。醫(yī)生將該病癥診斷為朗格漢斯細胞增生癥，該病在全球范圍內極為罕見。盡管奧斯卡已多次接受化療及類固醇治療，但他的身體狀況卻毫無起色。
事件罕見病:19歲女孩求爸爸來看看我
（來源：鳳凰網）4月10日消息，山東新泰19歲女孩王懷嬌，是青云街道后上莊村村民，患有罕見家族遺傳性消化系統(tǒng)息肉病，由于沒錢不得不放棄治療。近日，王懷嬌的病情加重，再次住進了新泰市中醫(yī)院。4月8日，記者來到新泰市中醫(yī)院十樓外一科病房，王懷嬌面色蒼白，躺在病床上不停地呻吟，嘴里不停地喊著“啊、啊、啊疼”。圖為王懷嬌20多天只能躺在床上，整個左腿全都浮腫。
事件罕見病:兄弟倆一到晚上就變成植物人
（來源：育兒網）據(jù)媒體報道，巴基斯坦出現(xiàn)了一對兄弟，身患罕見疾?。喊滋靸尚值苌埢罨?，像正常孩子一樣吃喝玩樂。可是一到夜幕降臨，兄弟兩人均癱倒在床，不會說話，也喪失了行為能力，成為了植物人。兄弟兩人的病例十分罕見，讓醫(yī)生無從下手。
事件英罕見男童活過2歲全球僅9個病例
（來源：環(huán)球網）【環(huán)球網報道記者程君秋】據(jù)英國《鏡報》5月22日報道，英國北希爾茲一名3歲男童，先天患有一個連確實病名都沒有的罕見奪命怪病，父母正準備為他于下月慶祝4歲生日。而一般而言，患者活不過2歲。
事件